Edward, quien tiene 11 meses y vive en Colchester, en el sureste de Inglaterra, sufre de atrofia muscular espinal severa (AME), lo que hace que carezca de una proteína vital para el desarrollo muscular. En el Hospital de Niños de Sheffield, le dieron la nueva terapia génica Zolgensma, que cuesta más de USD 2 millones. Cuando, en marzo, se aprobó su uso en el Servicio Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés: National Health Service), esa entidad en Inglaterra señaló que había negociado un descuento no revelado que es "justo para los contribuyentes". ➤ Ver también: Conozca las últimas tendencias en salud y bienestar Megan Willis, madre del bebé, dijo que era "increíble" y que estaba "muy emocionada y aliviada". Señaló que se sentía muy agradecida porque a su hijo le hubieran otorgado el medicamento que contiene una réplica del gen faltante, conocido como el SMN1. Anteriormente, la familia había dicho que se sentía abandonada en su "carrera contra el tiempo" para que Edward recibiera el fármaco, que debe ser administrado lo antes posible. Llegó el día Tras su aprobación para utilizarse en el NHS, las pautas decían que solo debería usarse para bebés menores de seis meses que aún no estaban siendo tratados. Las decisiones sobre bebés que estuvieran fuera de estos parámetros, como era el caso Edward, se tomarían analizando caso por caso, indicaban las directrices. Willis dijo que era "muy estresante saber que había un fármaco maravilloso", pero que no podían adquirirlo. La familia había intentado recaudar el dinero de forma privada y habían comenzado a organizar una protesta antes de que se le concediera. "Durante mucho tiempo hemos estado tratando de luchar por este medicamento. Creo que estoy en shock, no puedo creer que haya llegado el día", indicó. Fuente: BBC