La Miastenia Gravis es una de ellas, una condición autoinmune y poco frecuente que causa fatiga muscular y debilidad. En Ecuador, está entre las 106 enfermedades raras reconocidas por el Ministerio de Salud. Sin embargo, la falta de datos limita su visibilidad e impacto real.También puedes leer: Runnorexia, cuando correr deja de ser saludable Según Mayo Clinic, “La miastenia grave provoca que los músculos que puedes controlar de forma voluntaria se sientan débiles y se cansen con rapidez. Esto sucede cuando falla la comunicación entre los nervios y los músculos”. Según esta entidad, no hay cura para la miastenia grave. El tratamiento puede ayudar a aliviar los síntomas, los cuales pueden incluir debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, visión doble, párpados caídos y dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar. La miastenia gravis puede afectar diversos músculos, lo que provoca dificultades para hablar, con una voz débil o nasal; problemas al tragar, incluyendo atragantamiento frecuente y salida de líquidos por la nariz; fatiga al masticar, especialmente con alimentos duros; y alteraciones en las expresiones faciales, como una sonrisa que parece un gruñido debido a la debilidad muscular. Esta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más común en mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 años. “Vivir con Miastenia Gravis es un reto diario, pero también una oportunidad para crear conciencia y abrir espacios de empatía”, señala Martha Vera, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis. Como paciente, su voz representa a cientos de ecuatorianos que conviven con esta condición. “Queremos que la Miastenia deje de ser invisible, que se hable de ella, que se investigue, que el diagnóstico llegue a tiempo y que los tratamientos innovadores sean provistos por el Estado garantizando la accesibilidad sea accesible para todos”. Esta enfermedad tiene su Día Mundial: el 2 de junio. Con este motivo del 2 al 5 de junio se llevaron a cabo jornadas informativas y actividades de concienciación en hospitales de varias ciudades del país, entre ellos el Hospital Abel Gilbert Pontón en Guayaquil, el Hospital de Especialidades de Portoviejo y el Hospital Docente de Calderón en Quito. Estas acciones beneficiarán directamente a 2000 pacientes, buscando sensibilizar al personal de salud y a la ciudadanía, sobre la importancia del diagnóstico temprano y el acompañamiento adecuado.También te puede interesar: Cómo cuidar la microbiota intestinal, los microorganismos claves para una buena salud intestinal Para Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), este es un momento clave para el país. “Ecuador, como Estado parte de la OMS ONU y copatrocinador de la histórica Resolution4RARE aprobada el 24 de mayo en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, tiene la obligación ética y política de cumplir con lo acordado. “Desde FERPOF estaremos vigilantes para que los compromisos asumidos se traduzcan en políticas públicas reales que beneficien a quienes convivimos con enfermedades raras en el país”. Agregó que la Miastenia Gravis y otras enfermedades raras deben estar en el centro del debate público y de las decisiones del Estado. Visibilizarlas es justicia, pero también una oportunidad para fortalecer el sistema de salud. Urge transformar la conciencia en acción concreta. Nadie debe enfrentar una enfermedad rara en silencio ni sin datos que respalden su atención. Fuente: Nominis