Cuidado y apoyo: un cambio de paradigma necesario Tradicionalmente, el “cuidado” ha sido entendido como una relación de dependencia, en la que las personas con discapacidad son vistas como sujetos pasivos y “cargas” para las familias. Esta mirada ha reforzado la exclusión, la segregación y, en muchos casos, la institucionalización. Desde el movimiento de personas con discapacidad y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), se impulsa un cambio de paradigma: pasar del cuidado al apoyo. Este nuevo enfoque coloca en el centro la autonomía, la capacidad de decisión y la participación plena en la sociedad. Los apoyos, no buscan sustituir la voluntad de la persona, sino garantizar que pueda ejercer su vida independiente y desarrollar su propio proyecto de vida. El rol de cuidadores y cuidadoras en clave de derechos El rol de quienes cuidan no debe romantizarse como sacrificio ni invisibilizarse como deber privado: sin ellos, sería imposible la inclusión social, la educación, el acceso a la salud y la vida comunitaria de millones de personas con discapacidad. Para que esta tarea se ejerza de manera digna, hay que reconocer los derechos de los cuidadores y cuidadoras: al descanso, a recibir apoyos, a participar social y laboralmente, y a no cargar en soledad con responsabilidades que deben ser compartidas por el Estado y la sociedad. Además, derribar estereotipos capacitistas implica aceptar que hombres y mujeres con discapacidad pueden maternar, paternar, formar familias y participar en el trabajo de cuidado remunerado o no remunerado. Redes de apoyo y comunidad El cuidado requiere de redes de apoyo que sean comunitarias, institucionales y también virtuales. Hoy, la creación de redes de apoyo abre posibilidades impensadas: espacios donde familias y cuidadores comparten experiencias, dudas, aprendizajes y emociones. Hablar y escuchar en comunidad ayuda a sanar, alivia la soledad y transforma el dolor en fuerza colectiva. La palabra compartida válida, fortalece y recuerda que nadie atraviesa este camino en aislamiento. Bienestar emocional y autocuidado: el corazón del acompañamiento El cuidado de una persona con discapacidad es una experiencia profundamente humana, marcada tanto por el amor como por el desgaste. Las y los cuidadores suelen vivir en un vaivén emocional: desde la satisfacción de acompañar y sostener, hasta el cansancio, la frustración y, muchas veces, la soledad. El acceso a una red de apoyo emocional es vital. Espacios como los que impulsa la Fundación Rett Ecuador, donde se reúnen profesionales y “speakers” con experiencia, no son sólo instancias de formación, sino también de contención. Escuchar a otras familias que atraviesan desafíos similares permite que el dolor se sienta menos pesado y que la esperanza se multiplique. También te puede interesar: Tres madres, un sueño y 31 años de inclusión El papel de la Fundación Rett Ecuador en el ecosistema del cuidado La Fundación Rett Ecuador ha consolidado una verdadera Red de Cuidadores, un ecosistema que combina iniciativas presenciales y digitales para sostener el bienestar de las familias. Además de los grupos de encuentro en línea, la Fundación desarrolla programas de bienestar emocional; con talleres, charlas y asesorías que ofrecen contención psicológica, formación práctica y estrategias de autocuidado. Otro rol clave de la Fundación es visibilizar públicamente la desatención histórica al trabajo de cuidado, ha logrado involucrar a medios, sociedad civil, academia, empresas y Estado, articulando voces diversas en torno a la urgencia de reconocer el cuidado como un tema social, económico y de derechos. De manera pionera en el Ecuador, Fundación Rett está abriendo un camino para vincular a la empresa privada con la economía del cuidado. Esto significa invitar al sector productivo a reconocer el valor de quienes cuidan y a generar políticas y programas que integren la corresponsabilidad en sus modelos de gestión. Conclusión: hacia una sociedad corresponsable Es posible transformar el cuidado en una práctica de solidaridad, dignidad y justicia social. A través de sus programas, redes y espacios de incidencia, la Fundación está construyendo un movimiento que pone en el centro a las personas con discapacidad y a quienes sostienen la vida cotidiana con su labor. El llamado ahora es a sumar más actores porque solo desde la corresponsabilidad podremos asegurar que ninguna persona quede excluida, ni que el cuidado siga siendo una carga invisible que recae en silencio sobre las familias. El cuidado, entendido desde una perspectiva de derechos, no es carga: es un acto político y social que sostiene la vida y abre caminos hacia una sociedad inclusiva. Como señala Estefani Espín, presidenta de la Fundación Rett Ecuador: “Nuestro rol como Fundación no se limita a acompañar, sino a transformar la manera en que entendemos el cuidado. Cuidar no puede ser sinónimo de aislamiento ni de sacrificio silencioso. Debe ser un derecho protegido y compartido por toda la sociedad. Acompañamos a las familias desde el bienestar emocional, pero también buscamos visibilizar, incidir y abrir espacios para que empresas, Estado y comunidad reconozcan que los cuidadores sostienen la vida. Cuando se invierte en ellos, se invierte en un país más justo e inclusivo.”